Helfen wir der kleinen Hania. Geld benötigt, um eine seltene Krankheit zu behandeln

Hania, 9 Monate alt, wurde mit dem Crouzon / Pfeiffer-Syndrom geboren. Es sind kostspielige Operationen erforderlich, um die Knochen des Schädels zu korrigieren. Eine Operation in einer Klinik in Dallas kann für Hania eine Rettung sein. Die Eltern bitten um Hilfe beim Sammeln der für die Behandlung benötigten Summe.

Pressematerial
  1. Hania wurde mit dem Crouzon / Pfeiffer-Syndrom geboren, einer sehr seltenen genetischen Störung, bei der die Schädelknochen abnormal wachsen
  2. Einer von einer Million Menschen lebt mit einer solchen Krankheit, sagen Hanias Eltern
  3. Die Behandlung soll von einer Fachklinik in Dallas durchgeführt werden. Die Kosten für Tests und Behandlungen sind enorm, daher bittet die Familie um Hilfe beim Sammeln des entsprechenden Betrags
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Hania hat das Crouzon / Pfeiffer-Syndrom

Hania ist 9 Monate alt. Sie wurde mit dem Crouzon / Pfeiffer-Syndrom geboren, einer sehr seltenen Erkrankung. Das Crouzon / Pfeiffer-Syndrom führt zu einer vorzeitigen Ossifikation der Schädelelemente (noch im Mutterleib), so dass der Kopf des Babys abnormal wächst und einem Kleeblatt ähnelt. Kinder mit der FGFR2-Genmutation haben 20 Prozent. Überlebenschancen im ersten Lebensjahr.

  1. Sie leiden an einer seltenen genetischen Krankheit. Das Leben tut ihren Füßen immer wieder weh

Hania entwickelt sich richtig, sie fühlt sich sehr gut, abgesehen von der oben genannten Krankheit geht es ihr gut. Es ist jedoch eine Operation erforderlich, und zwar mehrere.

Die Eltern fanden eine geeignete Klinik in Dallas. Lokale Spezialisten schlagen innovative Methoden zur Korrektur von Skelettdefekten vor. Die Klinik verfügt über umfangreiche Erfahrung, hat bereits viele ähnliche Operationen durchgeführt, dank derer Hania die Chance auf ein normales Leben hat.

Hanias Behandlung wird langfristig sein und es werden mehrere Operationen erforderlich sein. Da Kopf und Gehirn weiter wachsen, muss die Behandlung alle paar Jahre wiederholt werden. Insgesamt wird es mehrere Millionen Zloty kosten.

Hanka Krakowska

Operation Hania - Hilfe benötigt

Die Eltern gründeten den Verein Hanki Krakowska mit Sitz in Bydgoszcz. Ihre Aufgabe ist es, Behandlungs- und Rehabilitationsverfahren zu organisieren und zu finanzieren, medizinische Geräte zu kaufen und psychologische Hilfe zu leisten. Diese Aktivitäten sollen Hania helfen, in Zukunft eine unabhängige Person zu werden und das Leben in vollen Zügen zu genießen.

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Der erste Besuch in Dallas ist für dieses Frühjahr geplant. Die Operation kann durchgeführt werden, bis das Kind 12 Monate alt ist - je später desto besser, aber wenn sich die Gesundheit des Mädchens verschlechtert, muss sie beschleunigt werden.

Vor einigen Tagen war Hania in Warschau, um zu testen, wie das Gehirn wächst, ob es sich nicht gefährlich nahe am Schädelknochen befindet und ob gefährlicher Druck herrscht. Diese Studie hängt auch davon ab, ob der Besuch in den USA nicht beschleunigt werden muss. Die Ergebnisse der Studie am Montag sollten nach Dallas geschickt werden.

Hania Krakowska mit ihren Eltern

Die mit dem Besuch in den Vereinigten Staaten verbundenen Kosten belaufen sich auf ca. 500.000 PLN. zlotys. Erst nach der Ankunft am Ort wird Hania einer eingehenden Diagnose unterzogen. Dann wird entschieden, ob sich das Mädchen einer oder zwei Operationen unterziehen wird. Möglicherweise wird nur der Hinterkopf operiert, um das wachsende Gehirn "freizugeben". Möglicherweise müssen Sie jedoch an der Vorderseite operiert werden, um die Ausbeulung der Augen zu verringern und die Atemwege zu verbessern.

Sie können Mała Hania unterstützen, indem Sie im Rahmen der Plattform Zrzutka.pl Geld für die Sammlung spenden. Es ist hier verfügbar: https://zrzutka.pl/dlahanki

Sie können auch an Auktionen teilnehmen, deren Gewinn auch auf Hanias Konto überwiesen wird: https://www.facebook.com/groups/dlahanki

Hanias Mutter ist Pflegekind eines Waisenhauses und hat sich versprochen, ihrer Familie ein liebevolles Zuhause zu bieten. Hanias Eltern warteten lange - nur war sie nicht ganz glücklich.

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