"Kein Samen ist auch in Ordnung", das ist das MRKH-Team wirklich

Es betrifft einen von 4,5 Tausend. Frauen und bleibt in den meisten Fällen bis zur Pubertät asymptomatisch. Das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom - angeborene Abwesenheit oder Unterentwicklung von Gebärmutter und Vagina - klingt wie ein Satz, muss es aber nicht sein. Zuzanna Piontke, die Gründerin des Projekts "Bezpestkowe", das Frauen im MRKH-Team unterstützen soll, erklärt, warum es keine Tragödie im Leben ist, eine "kernlose" Frau zu sein.

Maria Kniaginin-Ciszewska / Privatarchiv

Auf dem Foto: Zuzanna Piontke

  1. Das MRKH-Syndrom ist eine angeborene Abwesenheit oder Unterentwicklung der Gebärmutter und der Vagina
  2. Zuzanna Piontke führt ein Projekt durch, das Frauen mit dieser Krankheit unterstützt. Ich möchte MRKH aufklären und andere darauf aufmerksam machen
  3. - Für mich war das schwierigste Stadium die Ablehnung, weil ich die Diagnose lange Zeit abgelehnt habe. In der Schule, während des Sportunterrichts, tat ich so, als wäre ich dazu geneigt, mich anzupassen. Ich wollte nicht über die Krankheit sprechen - sagt er
  4. Weitere solche Geschichten finden Sie auf der Hauptseite von Onet.pl

Paulina Wójtowicz, Medonet.pl: Vor fünf Jahren haben Sie eine Diagnose gehört, die Ihr Leben verändert hat.

Zuzanna Piontke: Ja, ich hatte den Eindruck, dass sich mein Geist ein wenig von meinem Körper entfernt hat, als ob ich neben mir stehen würde. Aber ich dachte, es sei definitiv nichts und beschloss, einige Informationen aus dem Netzwerk zu erhalten. Ich glaubte, dass sie leichter verdaulich sein würden als medizinisches Wissen. Es war ein Fehler. Ich las, dass "ich an einem weiblichen Tragödien-Syndrom leide". Es stellte sich heraus, dass das Internet mehr über mich und meine Zukunft weiß und mich besser als ich zu etwas Schrecklichem verurteilt. Wenn Sie 18 Jahre alt sind und so etwas lesen, ist dies ein Albtraum, besonders wenn Sie in einer Umgebung arbeiten, in der Sie viel über den Körper, den Körper und die enge Beziehung zu einer anderen Person sprechen. Diese Situation bedeutete, dass ich für ein weiteres Jahr mit niemandem über die Krankheit sprechen wollte, ich versteckte sie.

Du wusstest lange nichts von ihr. Sie sind ähnlich wie Ihre Freunde aufgewachsen. Nur eines fehlte - die Menstruation. Wann haben Sie angefangen, sich Sorgen zu machen, dass Sie Ihre Perioden noch nicht haben?

Ich erinnere mich, als für eine Stunde - noch in der Grundschule - eine Frau zu uns kam, die uns sagte, wie wir uns auf die erste Menstruation vorbereiten sollen. Ich war das Mädchen, das auf diesen Moment vorbereitet war - ich hatte ein kleines Sicherheitskit in meinem Rucksack und dachte immer, dass dieser Tag heute sein würde. Ich habe mich lange nicht darum gekümmert, weil Frauen in meiner Familie ziemlich spät mit der Menstruation begannen, also wartete ich ruhig auf meine Zeit.

Das MRKH-Syndrom ist die zweithäufigste Ursache für primäre Amenorrhoe. In der Zwischenzeit haben Sie fast drei Jahre auf die Diagnose gewartet. Warum?

Mit 16 Jahren ging ich zum ersten Mal zum Frauenarzt. Die Ärztin führte einen transabdominalen Ultraschall durch und bemerkte eine Zyste am Eierstock, von der sie sagte, dass dies der Grund sein könnte, warum ich nicht menstruiere. Später gab es ein Problem mit der Schilddrüse, das auch ein Hindernis sein könnte.Zu dieser Zeit befand ich mich noch im Stadium der Vorfreude und des relativen Friedens. Es gibt einige Widrigkeiten, daher verzögert sich die Menstruation, aber ich kann pharmakologisch damit umgehen.

Der erste Besuch beim Frauenarzt ist ein Ereignis für jede Frau, das oft mit Angst und Scham verbunden ist. Sie haben ein Problem und viele Fragen im Kopf. Inzwischen hat Sie noch niemand einer klassischen Untersuchung auf einem gynäkologischen Stuhl unterzogen.

Ja. Der zweite Gynäkologe, zu dem ich ging, untersuchte mich erst nach einem Jahr Hormonbehandlung auf diese Weise, als ich noch keine Periode hatte. Früher habe ich gehört, dass ich zu jung bin und diese Prüfung nicht notwendig ist.

Es hat das dritte Mal funktioniert. Sie haben einen Spezialisten gefunden, der nicht nur die Krankheit kannte, sondern auch Patienten mit MRKH-Syndrom hatte. Sie haben gelernt, dass eine der Behandlungsmethoden darin besteht, die Vagina wiederherzustellen - entweder chirurgisch oder mit Hilfe spezieller Dilatatoren. Welche Option wurde Ihnen angeboten?

Die Ärztin versuchte, eine Operation zu vermeiden, da dies ihrer Meinung nach in meinem Fall nicht notwendig war. Ich hatte eine vaginale Aussparung, daher bestand eine gute Chance, die Wände mit Dilatatoren zu dehnen. Ich wollte diese Option in Betracht ziehen.

Die Wahl der Behandlung ist eine sehr individuelle Angelegenheit. Oft ist eine Operation die einzige Option, aber das bedeutet nicht, dass die Frau sie wählen muss. Er macht es für sich. Man muss darüber sprechen, denn Frauen mit MRKH-Syndrom hören immer noch von Ärzten, dass es sich nur lohnt, eine Erweiterung vorzunehmen, wenn sie einen festen Partner haben - natürlich einen Mann. In der Zwischenzeit ist es wichtig, dass die Person, die sich dazu entscheidet, weiß, was sie will, und dass sie es zu ihrem eigenen Vergnügen tut, nicht zu dem eines anderen.

Aber Sie wurden nicht sofort behandelt.

Alles nur, weil ich zu viele stigmatisierende Dinge über die Krankheit gelesen habe. Ein Jahr verging, bevor ich alles verdaute und die Entscheidung traf, dass ich behandelt werden sollte und möchte. Es war ein Prozess, ich bereitete mich darauf vor. Am Ende dachte ich, ich würde es versuchen. Wenn es nicht schwer funktioniert, werde ich aufhören, aber zumindest werde ich es versuchen.

Hattest du Angst

Ein bisschen so. Ich hatte Angst, dass ich etwas falsch machen würde, dass es lange dauern würde, dass es meinen Körper zu sehr stören würde. Glücklicherweise reagierte der behandelnde Arzt sehr positiv auf meine Entscheidung. Es hat mich sehr hochgehoben. Mir wurde klar, dass ich jemanden brauchte, der mich an der Hand durch diese Sache führte.

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Wie lange dauert diese Behandlung?

Es ist wieder eine Einzelsache, es kommt auf Engagement und Regelmäßigkeit an. Im Durchschnitt dauert es mehrere Monate, bis die Erweiterung abgeschlossen ist. Dies kann jedoch länger dauern. Nach sechs Monaten habe ich mein Ziel erreicht. Es muss jedoch beachtet werden, dass die Vagina, so wie sie sich dehnen kann, auch schrumpfen kann. Deshalb müssen Sie die Übungen wiederholen - nicht so oft wie am Anfang, aber Regelmäßigkeit ist hier sehr wichtig.

Im Kontext des MRKH-Teams wird viel über Hindernisse für die Erfüllung in zwei Bereichen gesagt. Eine davon ist die Sexualität. Die Logik schreibt vor: Es gibt keine Fortpflanzungsorgane, es gibt keinen Geschlechtsverkehr. Inzwischen ist es nicht ganz so.

Genau. Ich betone immer das: Es gibt verschiedene Arten von Sex. Nicht alle von uns brauchen und wollen die Vagina erweitern, um mit der Annäherung zufrieden zu sein. Aber es ist wahr, dass Sexualität viele Emotionen hervorruft. Zum Beispiel wird oft die Frage gestellt, was der richtige Zeitpunkt ist, um der anderen Person von der Krankheit zu erzählen. Zweifel entstehen: Wird der Partner den Unterschied erkennen, wird er erkennen, dass die Vagina trainiert wurde. Heute - nach vielen Gesprächen mit Frauen mit MRKH-Syndrom, die ein aktives und erfolgreiches Sexualleben führen - wissen wir, dass es keinen Unterschied gibt.

Das zweite Tabu ist die Mutterschaft von Frauen mit MRKH-Syndrom. Die Krankheit schließt nicht aus, Mutter zu sein. Die Adoption ist in Polen möglich, in anderen Ländern auch mit Unterstützung eines Ersatzes und sogar einer Uterustransplantation.

Wenn es um Uterustransplantationen geht, werden solche Operationen tatsächlich weltweit durchgeführt, und in Europa sind wir Schweden am nächsten, wo dies von einem hervorragenden Team von Spezialisten durchgeführt wird. Bisher gab es ungefähr zehn solcher Transplantationen. Es muss jedoch beachtet werden, dass ein solches Verfahren sehr kompliziert ist.

In Polen gibt es jedoch Adoption und ich kenne die Mädchen, die sich für eine Adoption entschieden haben und sehr glücklich sind. Eine Mutter zu sein muss nicht bedeuten, schwanger zu werden. Sie können sich in der Mutterschaft auf andere Weise erfüllen.

Obwohl Genitaldefekte angeboren sind, haben Frauen mit MRKH-Syndrom das Gefühl, bei der Diagnose etwas Wichtiges verloren zu haben. Sie fühlen einen echten Verlust. Machen sie eine Art Trauer?

Ja, sie mögen einen Verlust verspüren, aber dies ist individuell und nicht immer der Fall. Wir schreiben darüber auf unserer Website [Bezpestkowe.pl - Anmerkung des Herausgebers ed.]. Jeder von uns hat diesen Prozess mehr oder weniger genau bestanden oder befindet sich in einer seiner Phasen. Es ist eine großartige Erfahrung, wenn Sie hören, dass Sie nichts haben, was für Sie, für eine Frau im Allgemeinen, sehr wichtig ist. Das schwierigste Stadium war für mich die Ablehnung, weil ich die Diagnose lange Zeit abgelehnt habe. In der Schule, während des Sportunterrichts, tat ich so, als wäre ich dazu geneigt, mich anzupassen. Ich wollte nicht über die Krankheit sprechen, ich fegte das Problem unter den Teppich und tat so, als würde ich mich damit befassen.

Wie reagieren Männer auf die Nachricht von Ihrer Krankheit?

Das ist das ganze Spektrum der Reaktionen. Einige Männer, aber auch Menschen im Allgemeinen, reagieren mit Überraschung, manchmal sogar Empörung darüber, wie ich in der Öffentlichkeit über etwas so Intimes sprechen kann. Andere im Gegenteil - gratulieren Sie, betonen, dass es sehr gut ist, dass ich es teile, sie geben mir Raum, darüber zu sprechen. Wieder andere sind irgendwo in der Mitte - es ist schön, dass Sie laut über Ihre Krankheit sprechen, aber wir müssen nicht darüber sprechen. Es gibt eine große Gruppe von Männern, die mich dabei unterstützen, mir helfen, Menschen mit zuverlässigen Informationen über das MRKH-Team zu erreichen, Grafiken für soziale Medien zu erstellen, die Website zu programmieren und Texte zu überprüfen. Ich freue mich zu hören, wie meine Freunde ihr Wissen über die Krankheit miteinander und mit anderen teilen. Es beweist mir, dass meine Arbeit effektiv ist, dass sie funktioniert. Dies ist meine größte Leistung.

Und die Frauen? Sie zeigen ein besseres Verständnis, weil sie auch Frauen sind und sich mit dem Problem identifizieren können?

Es ist eine sehr individuelle Angelegenheit und hängt stark von der Blase ab, in der Sie leben, der Herangehensweise an Körperlichkeit, Sexualität, wie Sie über den Aufbau der Zukunft denken, Strukturen in der Familie. Und damit ist es ganz anders.

Es mag scheinen, dass eine Frau die andere Frau besser verstehen wird, weil sie eine Frau ist, aber es war von den Mädchen, dass ein großer Teil der Stimmen von der Aussage kam, dass ich nicht öffentlich über meine Krankheit sprechen sollte. Mehr als einmal habe ich ihrerseits Mitgefühl und sogar Mitleid empfunden. Insgesamt denke ich nicht, dass die Herangehensweise an die Krankheit geschlechtsspezifisch ist. Es geht vielmehr darum, wie wir die andere Person sehen und wie wir sie respektieren.

Im Jahr 2018 haben Sie beschlossen, aus einer Art herauszukommen - Sie haben der Welt von Ihrer Krankheit erzählt. Warum?

Weil mein Heilungsprozess sehr schnell war, was für mich eine große Überraschung war. Ich habe es nicht erwartet, weil es Momente gab - oft nicht Tage, sondern Wochen -, in denen ich die Erweiterungen wirklich nicht mehr sehen konnte. Meine Freunde haben sich damals sehr um mich gekümmert. Im Laufe der Zeit entwickelte ich ein besonderes Ritual: Ich habe es in meiner Lieblingsserie immer in der Badewanne gemacht, wenn ich glücklich war. Dank dessen war die Dilatation kein traumatisches Ereignis mehr und begann vollständig absorbierbar zu sein.

Aber manchmal war es schwer. Eines Tages ging ich zu meinem Frauenarzt, um mich untersuchen zu lassen. Zu dieser Zeit studierte ich in Stettin und die Arztpraxis in Danzig. Unterwegs dachte ich: Mann, ich habe so wenig geübt, es ist definitiv schlimmer, ich muss hierher zurück, ich weiß nicht wie oft. Während des Besuchs sah mich der Arzt an und sagte: "Frau Zuzanna, Sie brauchen mich nicht mehr." Es war ein Schock. Ich wusste nicht, dass es so reibungslos gehen würde. Nachdem ich gegangen war, rief ich meinen Vater und alle beteiligten Freunde an. Plötzlich fühlte ich mich leicht. Ich konnte nicht verstehen, dass ich dem Unsinn, den ich im Internet las, glaubte, dass ich vor der Behandlung so Angst hatte, dass die Diagnose so lange dauerte, während die Behandlung in sechs Monaten abgeschlossen war.

Ich verspürte den Impuls, dass ich eine bestimmte Zuzia nicht da draußen lassen konnte, fühlte mich so schlecht wie damals und wusste nicht, mit wem ich darüber sprechen sollte, was ich tun sollte, wo ich berichten sollte.

Deshalb haben Sie vor zwei Jahren eine Selbsthilfegruppe für Frauen mit MRKH-Syndrom gegründet. Warum hast du sie "kernlos" genannt?

Das MRKH-Team klingt seltsam und sagt wenig über den Kern des Problems aus. Ich suchte nach einem Namen, der leichter verdaulich ist, leichter über die Krankheit zu sprechen ist und hilft, sie zu zähmen. Als ich darüber nachdachte, bemerkte ich, dass Kunst oft Früchte darstellt. Ich begann mich zu fragen, was der Unterschied zwischen einer Frucht mit einem Stein und einer Frucht ohne Stein ist. Ich habe keine gefunden. Ich dachte, das wäre eine gute Analogie. Ich wollte, dass unser Logo diese Idee illustriert, um zu zeigen, dass die Früchte unterschiedlich sind, genauso wie wir unterschiedlich sind, dass wir keinen Stein gemeinsam haben und dass es in Ordnung ist.

"Seedless" ist mehr als eine Selbsthilfegruppe. Dies ist ein Projekt, dessen Aufgabe es ist - wie Sie auf der Website schreiben - die Öffentlichkeit auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Was genau möchten Sie vermitteln?

Dass Fortpflanzungsorgane nicht das Wichtigste sind und dass die Hauptfunktion einer Frau nicht die Fortpflanzungsfunktion ist. Samenlose Eierstöcke und das endokrine System funktionieren, dank dessen wir einen Menstruationszyklus haben, aber es gibt keine Menstruation aufgrund des Fehlens einer Gebärmutter - einige Frauen haben einen Stein, andere nicht. Außerdem gibt es so etwas wie eine differenzierte sexuelle Entwicklung, nicht jede Frau muss menstruieren.

Es ist auch wichtig, dass wir nicht über unsere Intimität sprechen müssen. Wir können darüber reden, wir können nicht darüber reden, wir können nur so viel sagen, wie wir wollen und den Rest uns selbst überlassen - und das ist in Ordnung.

Ich möchte auch, dass das zuverlässige Wissen über das MRKH-Team Spezialisten, Gynäkologen, erreicht, da diese die erste Informationsquelle für Frauen sind, bei denen die Krankheit diagnostiziert wurde. Viel hängt von ihrer Herangehensweise ab, aber auch von den Worten, die sie sagen. Ich möchte, dass die Patientin beim ersten Besuch nichts hört: "Sie werden keine Perioden haben, Sie werden kein Baby bekommen, Sie werden keinen Vaginalverkehr haben können". Anstatt alles zu "verbieten", wurde ihr erklärt, dass es andere Methoden gibt, andere Optionen, dass es anders sein kann und das auch in Ordnung ist.

Unter den Dutzenden von Beschreibungen der Krankheit, die im Internet zu finden sind, sind die dominierenden Informationen das Fehlen der Menstruation, das Fehlen oder die erheblichen Schwierigkeiten in den sexuellen Beziehungen, die Unfähigkeit, schwanger zu werden - das ist es, was das MRKH-Team zu tun hat eine Frau. Was macht die Krankheit? Was hat sie dir gegeben?

All das gab mir viel Selbstvertrauen und erlaubte mir, mich an meinen eigenen Körper zu gewöhnen. Es war sehr wichtig für mich. Das MRKH-Team ist auch ein großartiger Berichterstatter. Wenn dieses Thema in einem Gespräch auftaucht und jemand es nicht akzeptieren kann, will oder will, wissen Sie, dass Sie keine Beziehung zu ihm aufbauen werden. Weil dies ein Teil von dir ist, den du nicht löschen oder korrigieren kannst. Aber du musst es dir auch nicht erklären. Darüber hinaus ist die Krankheit für die Gestaltung des Selbstbewusstseins von großer Bedeutung. Sie ermöglicht es Ihnen, bestimmte Kategorien wie die Weiblichkeit neu zu definieren, um sich in ihnen wiederzufinden.

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Ja. Ich fühle mich wie eine selbstbewusste Person, die meinen Körper, meine Gefühle und das, was in ihrem Kopf ist, kennt.

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