Agata Młynarska spricht über ihre Krankheit: Es ist wirklich Hardcore

Können Sie sich vorstellen, während Ihres Dates nicht auf die Toilette zu kommen? Ermüdender und unerwarteter Durchfall, peinliche Geräusche und Gerüche sind Krankheiten entzündlicher Darmerkrankungen. Sie können Ihr intimes Leben beeinflussen. Es hängt jedoch alles von der Herangehensweise an die Krankheit und der Partnerbeziehung ab, und Agata Młynarska, eine Journalistin und Fernsehmoderatorin, die mit Morbus Crohn zu kämpfen hat, beschloss, klar darüber zu berichten. Um anderen Patienten Selbstvertrauen zu geben.

Richter Frank-Jürgen / flickr.com
  1. Die Journalistin Agata Młynarska leidet seit Jahren an Morbus Crohn
  2. Bevor sie die Diagnose hörte, hatte sie viele Jahre mit Beschwerden zu kämpfen. Sie dachte, sie hätte einen "empfindlichen Magen" und stieß oft auf Missverständnisse von anderen Menschen
  3. Um das Tabu zu brechen und das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, spricht Młynarska oft über ihre Beschwerden und über das Zusammenleben mit Leśniowski-Crohn
  4. Weitere solche Geschichten finden Sie auf der Hauptseite von Onet.pl

Agata Młynarska hat Morbus Crohn

Morbus Crohn ist eine Krankheit, die zur Gruppe der entzündlichen Darmerkrankungen gehört. Diese Bedingungen können nicht nur Ihre Gesundheit auf vielen Ebenen ruinieren. Sie sind mit überwältigenden Beschwerden verbunden, die auch das Gefühl der Attraktivität zerstören können: Blähungen, Gas, Aufstoßen, Erbrechen, Durchfall. Agata Młynarska - eine bekannte Journalistin - traf eine mutige Entscheidung, während des Webinars "Entzündliche Darmerkrankungen - ich möchte wissen. Patient Empowerment Academy - Sexualität bei IBD" zu erklären, wie diese Art von Krankheit Ihr intimes Leben beeinflussen kann und was ist ihr Weg zu einem befriedigenden Familienleben.

Tipp eins: Beachten und schätzen Sie, dass es Episoden von Aufflackern und Remissionen gibt

- Ich habe gelernt, mich als gesunden Menschen zu verstehen, der an Krankheitsepisoden leidet. Ich lebe normal zwischen ihnen - er sagt über die erste Methode.

Wie bei vielen Patienten mit Morbus Crohn betreffen die Symptome in ihrem Fall nicht nur das Verdauungssystem.

- Es ist nicht nur das, was im Darm passiert, d. H. Durchfall, Erbrechen, Bauchschmerzen, sondern auch Hautmanifestationen, Juckreiz, Pyoderma gangrenosum. Und gleichzeitig Asthma als komorbide Krankheit, Atemnot, Allergie, Niesen. Vor kurzem gab es schreckliche Gelenkschmerzen. Wenn all dies auf Ihren Kopf fällt und es zu einer Verschlechterung kommt, dann - glauben Sie mir - ist es völlig unerreichbar, darüber nachzudenken, sexuell attraktiv zu sein - sagt der Moderator.

Es war jedoch nicht einfach. Sie gibt zu, dass es für sie am schwierigsten war, ihre Attraktivität im Allgemeinen zu entdecken, einen neuen Lebenswillen aufzubauen und zu denken: "Ich werde immer noch jemanden überraschen können".

Tipp zwei: Distanz und Durchhang helfen. Es ist erreichbar

Sein diagnostischer Weg war ähnlich dem, den viele andere mit IBD erlebten. Oft warten Patienten lange auf eine Diagnose. Die Krankheit von Agata Młynarska machte sich viele Jahre lang auf verschiedene Weise bemerkbar: häufiger Durchfall, Erbrechen und Bauchschmerzen. Sie sagte sich, dass sie einen "empfindlichen Magen" habe oder sich selbst vergiftet habe, wie sie es an einem Wochenende in Rom getan habe.

- Es war die erste Reise mit meinem zukünftigen Ehemann. Es sollte sehr romantisch sein, also ein Abendessen mit Meeresfrüchten, dann ein Spaziergang zum Di Trevi-Brunnen. Sobald ich jedoch das Restaurant verließ, begann ich mich zu übergeben. Ich habe auf der ganzen Straße gekotzt! Die Polizei näherte sich uns am Brunnen, um zu überprüfen, was los war. Und mein zukünftiger Ehemann stand neben mir und hielt meine Hand. Natürlich war es für ihn nicht angenehm - er ging mit seiner Verlobten nach Rom und wollte, dass es ein tolles Wochenende wurde. In der Zwischenzeit war wegen meiner Krankheit, von der ich damals nichts wusste, alles ganz anders. Unser einziges Ziel war es, Hilfe für mich zu organisieren, das Hotel zu erreichen und es bis zum Morgen zu schaffen. Das war ein Albtraum. Heute weiß ich, dass so ein typischer Abgang eines Patienten mit Morbus Crohn aussehen kann - sagt Młynarska.

Es ist schwer, sich keine Sorgen zu machen, dass diese Art von unangenehmer Erfahrung Ihre romantische Beziehung beeinträchtigen könnte. Es kann jedoch auch ein wichtiger Test für Ihren Partner und andere Verwandte sein.

- Es geht darum, wie Ihre Lieben: Ehemann, Kinder, Freunde auf Ihre Krankheit reagieren. Können sie sich zusätzlich zu der Tatsache, dass sie dich sehr lieben, davon distanzieren? Dies ist eine Krankheit, bei der es ohne Leichtigkeit und Sinn für Humor sehr schwierig ist. Denn wie geht man durch eine Situation, in der man zum Beispiel plötzlich ins Bett geht? Es ist mir passiert und glauben Sie mir - wenn Sie keine Menschen in Ihrer Nähe haben, die Sie unterstützen - es ist schwer zu überleben - gibt Agata Młynarska zu.

Er verwendet bewusst stumpfe Worte, weil er glaubt, dass die Art und Weise, wie Sie darüber sprechen - Dinge einfach und sogar hässlich zu nennen - die Distanz verkürzt und es leichter macht, sie zu ertragen. Obwohl es zunächst nicht einfach war, beschloss sie, offen und laut über ihre Krankheit zu sprechen, um dieses Problem sozial zu zähmen und Solidarität mit anderen Patienten zu zeigen. Wie er zugibt, möchte er diejenigen erreichen, die sich die Nägel in die Nerven beißen, ohne zu wissen, wie man sagt, dass sie einfach nicht vom Stuhl aufstehen können, weil ein Fleck darauf ist.

Ihrer Meinung nach ist es notwendig, humorvoll und ehrlich vorzugehen.

"Wenn ich sage" Ich glaube, ich scheiße ", ist die häufigste Reaktion Lachen, die Luft kommt heraus und es wird leichter", erklärt er.

Und sie betont, dass sie Glück hat, weil ihr Mann viel Distanz und Leichtigkeit mit dieser Krankheit hat und diese Art von Erfahrung dazu beiträgt, Nähe aufzubauen.

"Er weiß, dass mir so etwas passieren könnte, und er benimmt sich nicht wie ein unreifes Kind." Er macht keine dummen Gesichter oder bringt mich in Verlegenheit. Dafür bin ich ihm sehr dankbar. Es mag seltsam klingen, aber die Intimität und Herzlichkeit, die erzeugt wird, zementiert dann den Dampf und lässt ihn nicht zusammenbrechen. Die Art und Weise, wie Sie sich in den Augen einer anderen Person sehen, ermöglicht es Ihnen, darauf zu vertrauen, dass Sie sich selbst freundlicher betrachten können, obwohl dies sehr schwierig sein kann - sagt Agata Młynarska.

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Tipp drei: Lassen Sie sich nicht von Krankheiten dominieren

Sie schätzt, dass die Krankheit sie trotz vieler schrecklicher Situationen sehr sanft behandelte - sie hatte kein Stoma, sie hatte keine extremen Operationen, obwohl sie nach zwei anderen, ebenfalls schwierigen, das Aufstoßen nicht "wie unter einer Bierkabine" kontrolliert. .Es ist erwähnenswert, dass das Stoma auch Ihr intimes Leben nicht ruinieren muss.

Im Laufe der Zeit hat sie jedoch gelernt, sich als gesunde Person mit einigen Krankheitsepisoden zu behandeln. Sie betont, dass Sie sich nicht zum Opfer dieser Krankheit machen können, weil Sie nur dann ein normales Leben führen können.

- Nun, manchmal passieren mir unangenehme Dinge, aber im Laufe der Jahre habe ich gelernt, mich selbst zu beobachten, und ich kann bereits den Moment erfassen, in dem sich etwas nähert. Das heißt nicht, dass ich mich freue, krank zu sein. Ich habe sehr lange mit dieser Krankheit geboxt. Ich bin sauer, wenn es mich erwischt, wenn ich eine Scheiße habe oder wenn ich mich übergeben muss und wenn ich auf die Toilette gehe, muss ich mich wegen der Schmerzen an den Rahmen halten. Ich habe Tränen in den Augen, als ich ein bisschen Karotten zerdrücke, in meiner Hand zittere und sie mit warmem Wasser abwasche, weil ich weiß, dass es ohne Essen noch schlimmer wird. Mangel an Kraft nimmt jede Perspektive und Hoffnung für die Zukunft weg, es ist schrecklich. Aber dann komme ich Schritt für Schritt zur Besinnung. Ich denke, dass alle Patienten wissen, wovon ich spreche - gibt der Journalist zu.

Er betont, dass man auch darauf vorbereitet sein muss, dass Morbus Crohn schwierig und überraschend ist.

- Eines Tages wachte ich mit Schmerzen auf, ich konnte mich nicht bewegen, meine Position im Bett zu ändern war eine Anstrengung für mich. Als es mir besser ging, sagte mein Mann zu mir: "Weißt du, ich habe keine großen Erwartungen, ich bin froh, dass du gehst." Ich dachte damals, dass es wunderbar ist, einen solchen Mann an meiner Seite zu haben, aber ich habe höhere Erwartungen an mich. Es ist jedoch nicht so einfach. Denn wenn Sie Tonnen von Medikamenten einnehmen, die Sie anschwellen lassen, sieht Ihr Körper nicht mehr so ​​aus wie früher, alles tut weh und Sie haben nicht die Kraft, nicht nur an Sex zu denken, sondern überhaupt an etwas anderes als an Schmerzen. Aber dann dachte ich: "Es ist alles in meinem Kopf, wir sind Sklaven einer bestimmten Art von Schönheit und Sexualität geworden, die von den Medien gefördert werden", erklärt sie.

Tipp 4: Akzeptieren Sie, was passiert

- Vor vielleicht 30 Jahren sah ich attraktiv aus, ich war schlank, ich hatte erstaunlich lange Beine und als ich ein enges Kleid vor meinen Knien anzog, sah ich aus wie eine Million Dollar. Jetzt kann ich es nicht mehr tun, weil ich von einer Krankheit überfahren wurde. Ich kann es nicht ändern. Aber ich lebe und das ist großartig! Als Teil dieses Lebens habe ich Raum in mir, den ich genießen kann - obwohl ich manchmal Durchfall bekomme oder unerwünschte Geräusche mache -, teilt er seine Art, mit der Krankheit umzugehen.

Viele Spezialisten stimmen mit Agata Młynarska überein: Erfolg im Leben mit einer chronischen Krankheit entsteht, wenn der Patient keinen entscheidenden Einfluss darauf hat, wie er sich selbst wahrnimmt.

Das richtige Selbstwertgefühl entsteht ab der frühesten Kindheit. Wenn jemand ihre Störung erlebt, Angst hat, sich in seinem Körper schlecht fühlt, ist es besser, daran zu arbeiten - vielleicht mit einem Psychotherapeuten. Nicht jeder wird mit Morbus Crohn zu kämpfen haben, aber jeder wird altern.

Sexualität und Attraktivität finden im Kopf statt, es lohnt sich also, es herauszufinden. Versuchen Sie, sich nicht mit anderen zu vergleichen, akzeptieren Sie die Tatsache, dass jeder anders ist, und suchen Sie nach dem, was an Ihnen attraktiv ist. Andernfalls werden Sie mit einer Krankheit wie Leśniowski-Crohn nicht fertig werden können, und es wird auf jeden Fall sehr schwierig für Sie, weil es wirklich "hardcore" ist - rät Młynarska.

Tipp 5: Machen Sie sich keine Sorgen um unempfindliche Personen

Es ist nicht einfach, mit dieser Krankheit umzugehen, zumal es auch in der Umgebung des Patienten oft kein Verständnis dafür gibt. Immerhin gibt Młynarska, eine bekannte Person, zu, dass sie ihre Krankheit oft erlebt hat, weil sie von anderen unterschätzt wurde.

Heute versucht sie, auf Situationen vorbereitet zu sein, in denen sie Hilfe benötigt - auch in einem Krankenhaus in Situationen, in denen die direkte Ursache ihres Aufenthalts keine Darmkrankheit ist. Um nicht erklären zu müssen, was es war, druckte sie es aus und übersetzte es aus dem Krankenhaus ins Englische. Wie er erklärt, verkürzt dies den Weg zur Hilfe erheblich und erleichtert die Kommunikation auch mit Medizinern in anderen Bereichen als der Gastrologie oder der Inneren Medizin erheblich.

- Ich habe eine ganzheitliche Sicht auf meine Krankheit verpasst. Ich habe Hunderte von Besuchen bei Dermatologen, Pulmonologen, Rheumatologen und Gastrologen gehabt. Bis sich herausstellte, dass der Gastroenterologe mein Chefarzt sein sollte, weil er alle Symptome sehen kann, die mir aufgrund dieser Krankheit passieren können. Es ist leider äußerst selten, dass ein Arzt einen solchen Horizont hat, sagt er.

Sie gibt zu, dass ihre Probleme von einigen ihrer Arbeitskollegen und Menschen aus der Umwelt unterschätzt wurden, die ihr sagten, dass sie "ausgeflippt" sei, dass sie Kisten zur Arbeit bringe, weil sie abnehmen wollte, dass ihre Beschwerden nur eine vorübergehende Verdauungsstörung seien. Als sie erklärte, dass es nicht so sei, beschuldigten sie sie, hysterisch zu sein, dass es eine weitere Modeerscheinung sei.

- Heute weiß ich, dass man es einfach nicht hören sollte - bewertet er.

Tipp 6: Die Krankheit stellt das Leben auf den Kopf, hat aber ihre Vorteile

Agata Młynarska sagt, dass die größte Verschlimmerung der Krankheit unmittelbar nach der Hochzeit stattgefunden habe. Infolgedessen sei der frisch verheiratete Ehemann praktisch mit ihr ins Krankenhaus gezogen. Hier fanden sie gemeinsam heraus, was los war, und erfuhren gemeinsam von dieser Krankheit. Es stellt sich heraus, dass es auch im Krankenhaus einen Ort und eine Zeit für schöne Treffen und eine festliche Atmosphäre gibt.

„Eines Samstags brachte mein Mann Kerzen und zündete sie im Krankenzimmer an. Als der Arzt kam, weiteten sich seine Augen. Er fragte, ob es sich um ein Tryst-Haus oder eine gastroenterologische Abteilung handele. Ich sagte dann: "Zuhause für Trysten in der gastroenterologischen Abteilung!" Wir lachten alle und der Arzt blieb sogar eine Weile bei uns. Es war uns sehr wichtig, weil Patienten wie ich Wochen in der gastroenterologischen Abteilung verbringen. Wir lachen, dass wir hier bereits unsere Bademäntel und Schränke haben. Aber wir können nicht nur mit Krankheit und Tropfentropfen leben. Selbst an einem solchen Ort lohnt es sich, auf eine schöne Atmosphäre zu achten. Was ist das Problem, von Zeit zu Zeit eine Duftkerze auf der Station anzuzünden, um ein wenig positive Stimmung zu erzeugen? Es hängt von uns ab, wie unser Leben aussehen wird. Ob mit oder ohne Krankheit - betont der Journalist.

Verfasser: Monika Wysocka, Zdrowie.pap.pl / Serwis Zdrowie

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