"Ich wünschte, mein Sohn könnte alleine stehen und sich ohne Kinderwagen bewegen. Ich gebe nicht auf."

Mein Sohn sollte bestenfalls eine "Pflanze" sein. Die Ärzte haben ihn gerade abgeschrieben. Nach zwei Jahren begann eine zufällige und sehr späte Diagnose - querschnittsgelähmte Zerebralparese - einen Kampf um die Unabhängigkeit, der seit 12 Jahren andauert. Leider wurden alle Bemühungen durch eine Operation vereitelt, die, anstatt sie zu verbessern, Schmerzen und Komplikationen mit sich brachte. Ich träume davon, dass Dawid alleine stehen und sich ohne Rollstuhl bewegen könnte. Ich glaube, es wird ein Erfolg. Ich gebe nicht auf - sagt die Mutter des Jungen, Frau Wiktoria. Lernen Sie seine Geschichte kennen.

Aus einem privaten Archiv
  1. David hat eine Zerebralparese mit vier Gliedmaßen. Die Eltern erfuhren erst, als der Junge zwei Jahre alt war, und es war ein Zufall
  2. Aufgrund eines dislozierten Hüftgelenks und nachfolgender Operationen, die Komplikationen mit sich brachten, ist Davids Rehabilitation unmöglich. Es bedeutet Schmerz, den Verlust bereits erworbener Fähigkeiten, keine Chance, unabhängig zu werden
  3. In Polen hörte Wiktoria, dass nichts getan werden könne.Nach einer Operation muss Dawid weiteren Behandlungen unterzogen werden
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Monika Mikołajska hörte es sich an

Schwierige Geburt. Zwei Jahre später - eine überraschende Diagnose

Als David geboren wurde, gab ihm niemand eine Chance. Ich habe ihn in der 27. Woche geboren. Ich hatte eine frühe Entbindung erwartet, aber die Krankheit meines Sohnes war eine Überraschung für mich. Eigentlich entwickelte sich meine Schwangerschaft bis zum sechsten Monat richtig, aber dann begann mein Wasser auszubrechen und ich wurde ins Krankenhaus eingeliefert. Niemand wusste, wie alles enden würde, einschließlich der Ärzte. Sie gaben mir keine Garantien, sondern hatten einen Ansatz wie: Ich bin jung, ich werde noch Kinder haben. Also war ich auf Komplikationen vorbereitet, aber ich sah nicht, dass es so war.

Ich habe natürlich einen Sohn geboren. Die Lieferung war sehr lang, das Baby wurde ganz blau geboren. Dawid hatte den höchsten - vierten Grad an intraventrikulärer Blutung (intraventrikulärer Schlaganfall ist oft eine Folge der Frühgeburt). Er war hypoxisch, er hatte eine angeborene Pneumonie. Die Ärzte gaben ihm wenig Überlebenschancen. Und wenn das möglich wäre, wäre der Sohn ein völlig liegendes Kind. Es sollte nur eine Pflanze sein. Mir wurde sogar gesagt, ich solle an ein zweites Kind denken, weil es mir helfen würde, nicht zusammenzubrechen. Man könnte sagen, sie haben gerade meinen Sohn abgeschrieben. Diese Erfahrungen waren wirklich schwer für mich.

David

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Im Krankenhaus wurde uns gesagt, dass Dawid verfrüht sei, Lungenprobleme habe und versorgt werden müsse. Also haben wir zwei Jahre lang inhaliert. Als er acht Monate alt war, bemerkten wir, dass er sich nicht hinsetzte, sich umdrehte oder anfing zu kriechen. Uns wurde jedoch gesagt, dass er als Frühgeborenes alles rechtzeitig wieder gutmachen würde. Die Überraschung kam nach 1,5 Jahren.

Zu diesem Zeitpunkt fanden wir versehentlich heraus, dass David an einer Zerebralparese mit vier Gliedmaßen litt. Der Arzt erzählte uns dies während eines Routinebesuchs. Als ich fragte, warum uns das noch niemand erzählt habe, antwortete er: Weißt du, das sagst du deinen Eltern nicht sofort. Es gibt verschiedene Formen davon, manchmal kommen die Kinder raus. David war keines dieser Kinder.

  1. Zerebralparese - was ist diese Krankheit?

Aufgrund der fehlenden Diagnose haben wir zwei Jahre lang hauptsächlich die Lunge rehabilitiert und uns nicht darauf konzentriert, die körperliche Fitness unseres Sohnes zu verbessern.

Eine Operation, die jahrelange harte Arbeit verschwendete

Als wir von Davids Zerebralparese erfuhren, begannen wir, private Rehabilitationskurse zu besuchen. Es gab Fortschritte, die von außen vielleicht nicht sehr sichtbar waren, aber wir haben sie sehr deutlich gesehen. David selbst fing an, das Hauptgericht zu essen, er schaffte es, die Treppe hinunterzugehen (so wurden die Muskeln der Beine trainiert).

Im Jahr 2015 stellte sich heraus, dass der Sohn ein disloziertes rechtes Hüftgelenk hatte. Er war damals neun Jahre alt. Damit er weiter trainieren und damit für seine Unabhängigkeit kämpfen konnte, war eine Operation notwendig. Das Verfahren war tatsächlich erfolgreich, der einzige Nachteil war, dass sein Becken nicht richtig positioniert war. Dies erwies sich als Ursache für die späteren Probleme. Eine weitere Operation war erforderlich, um dies zu korrigieren. Es wurde in diesem Jahr durchgeführt. Sie war eine völlige Überraschung für uns.

Dawid während der Rehabilitation

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Der Sohn verließ den Operationssaal von der Taille abwärts verputzt. Es war ein Schock, niemand sagte uns, dass es Gips geben würde. Schlimmer noch, im Fall unseres Sohnes ist Gips eine Katastrophe - wenn es um die Immobilisierung geht, verlieren wir alle Fähigkeiten, die wir bereits erworben haben.

Nach der Operation kam niemand zu uns, niemand erklärte etwas. Ich konnte auch nichts herausfinden. Erst am nächsten Tag sah ich den Arzt, der David operierte. Er erklärte, dass es notwendig sei, die Knochen zu schneiden und ein Pflaster zur Immobilisierung anzubringen. Nach zwei Wochen wurde es abgenommen und einen Monat später schickte ich dem Arzt eine Röntgenaufnahme, damit er sehen konnte, wie der Knochen positioniert war (er zeigte nach innen). Eine andere Operation, die eine Verbesserung bringen sollte, half nicht. Aber ich habe gehört, dass nichts mehr getan werden kann und es einfach so sein muss.

Der Effekt ist, dass das rechte Bein des Sohnes, das im falschen Winkel positioniert ist, irgendwie nach links gedreht ist, was Druck verursacht und es nach außen drückt. David ist nicht in der Lage, es zu begradigen, wegzutreiben, es gibt keine Möglichkeit, dass es darauf steht. Das Ergebnis ist eine Krümmung der Wirbelsäule. Wenn David sitzt, ist es wie auf einem Gesäß. Nachts schläft sie eigentlich nur in einer Position. Das alles bedeutet ihm viel Schmerz.

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Die einzige Chance für eine Unabhängigkeit

Als ich hörte, dass es keine Hoffnung für David gibt, suchte ich noch intensiver nach Hilfe, diesmal im Ausland. So fand ich eine orthopädische Klinik in Aschau im Chiemgau in Deutschland. Als der örtliche Arzt das Bein seines Sohnes sah, war er sehr überrascht, wie der Knochen positioniert war. Er fragte immer wieder, warum es so gemacht wurde. Ich konnte ihm nicht antworten, weil ich es selbst nicht weiß. Das Wichtigste ist jedoch, dass die Klinik entschieden hat, dass es helfen könnte.

Das bedeutete eine weitere Operation, sechs Wochen im Bett, spezielle Orthesen, die sich vom Oberkörper nach unten erstreckten, und einen speziellen Rollstuhl, um die Wirbelsäule gerade zu halten. Dank alledem wird es jedoch möglich sein, Davids Becken und Bein richtig zu positionieren, seine Wirbelsäule zu strecken und weniger Muskelspastik (übermäßige Spannung).

David

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Während dieser Konsultation hatte ich das Gefühl, dass sie sich wirklich um uns gekümmert haben. Ich wurde über den Verlauf der Operation, mögliche Komplikationen und was zu erwarten war erklärt. In Polen habe ich es selbst bei privaten medizinischen Konsultationen nicht gespürt. Die Entscheidung lag auf der Hand: David wird in dieser Klinik operiert.

Diese Operation, die er im Januar durchlief, sollte alle unsere Probleme beenden. Leider enthüllte sie andere Probleme, mit denen wir uns so schnell wie möglich befassen müssen, damit David ohne Leiden leben kann.

Leider sind Konsultationen, Operationen und orthopädischer Schutz andere Kostenschätzungen, auf die man sich nicht vorbereiten kann. Wieder brauchen wir Zehntausende von Zloty, wieder werden so schnell wie möglich Mittel benötigt, da die Operation für April geplant war.

Dawid mit seiner Mutter und seiner jüngeren Schwester

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Ich glaube, wir werden an den Punkt kommen, an dem ich sagen kann: Dawid ist unabhängig, ich weiß, dass er damit umgehen kann. Es läuft alles darauf hinaus, dass wir eines Tages nicht da sein werden. Deshalb möchte ich, dass mein Kind in irgendeiner Weise unabhängig ist und mit dem Leben umgehen kann. Ich kann mir keine Situation vorstellen, in der er in einem Zentrum landen wird. Es gibt auch sehr wenige davon.

Die nächste Operation des Jungen ist für April geplant. Derzeit gibt es eine Sammlung für orthopädische Operationen und den Kauf von Orthesen. Die Familie braucht über 60 Tausend. PLN. Sie können Dawid helfen, für die Unabhängigkeit zu kämpfen - Details finden Sie unter https://www.siepomaga.pl/dawid-oczkos

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Muss erfolgreich sein. ich gebe nicht auf

Eines der schwierigsten Dinge in dieser Situation ist, dass David sich immer mehr bewusst wird, was passiert. Er ist ein geistig fites Kind - er geht zur Schule, er lernt normal. Ich sehe jedoch, dass es für ihn schwierig ist, mit seinen Emotionen umzugehen, und dass es für ihn schwierig ist, sie auszudrücken. Wenn er nervös wird, anstatt mit uns darüber zu sprechen, erstickt er alles in sich. Sie können sehen, wie diese Emotionen in ihm verrückt werden, wenn wir uns zum Beispiel anziehen, was für ihn und mich schwierig ist und etwas nicht funktioniert, er meine Hand sehr fest greift und mich mit aller Kraft drückt. Solche Reaktionen traten bei ihm vor etwa 1,5 Jahren auf. Ich denke, der Grund könnte sein, dass er sich seiner Behinderung immer mehr bewusst wird.

David

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Manchmal fragt er uns, wie es sein wird, wenn er in ein paar Jahren mit seinen Freunden ausgehen will. Wir versuchen mit ihm zu sprechen, erklären, dass dies das ist, wofür wir trainieren, und wir tun all die harten Dinge für ihn, dass dies das ist, wofür eine Operation ist. Dann versteht er uns, aber vielleicht mehr für sich selbst, wiederholt er: Ich muss das tun, ich muss.

David hat seine Träume. Möchte Polizist werden. Sie ist jedoch besorgt darüber, wie es funktionieren wird, wenn es nicht voll funktionsfähig ist. Dann sage ich ihm, dass er ein Büropolizist sein wird und verschiedene Aufgaben im Büro lösen wird. Er erlaubt sich eindeutig nicht zu glauben, dass er so funktionieren wird, wie er es jetzt tut. Er glaubt, dass er Erfolg haben wird, auch wenn er eines Tages rennen wird. Ich wünschte, das würde passieren, oder zumindest, dass er alleine stehen und sich ohne Rollstuhl bewegen könnte. Das ist unser Traum. Ich glaube, es wird ein Erfolg. Muss erfolgreich sein. Ich gebe nicht auf.

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