Hilfe für Eltern behinderter Kinder? "Mein Sohn ist heute 30 und in dieser Zeit konnte ich mich nur auf mich selbst verlassen."

- Der größte Fehler meines Mannes und meines Mannes war, dass wir uns zu sehr um unseren Sohn gekümmert haben. Jetzt machen wir uns Sorgen, dass wir vor ihm sterben und er völlig ohne Sorge bleibt - sagt die Mutter der 30-jährigen Krzysia, die mit dem Down-Syndrom geboren wurde und mit Autismus zu kämpfen hat.

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  1. Der Sohn von Małgorzata aus Krakau hatte ebenfalls eine Zerebralparese mit vier Gliedmaßen, er war völlig schlaff
  2. Als Kind sprach Krzyś nicht und im Alter von ungefähr 4 Jahren stellte sich heraus, dass er taub war
  3. Ihr Mann widmete sich seiner beruflichen Arbeit: „Jemand musste seinen Lebensunterhalt, seine Miete, Drogen und Hörgeräte verdienen, die mein Sohn immer noch zerstörte. Als Mensch mit Autismus hatte er Aggressionsattacken, insbesondere in der Jugend. "
  4. Frau Małgorzata: „Ich weiß nicht, was mit Krzyś passieren wird, wenn ich diese Welt verlasse. Vielleicht finde ich es heraus, wenn ich sterbe "
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Frau Małgorzata aus Krakau ist sehr nervös, als sie im Fernsehen die Zusicherungen der Ministerin für Familien-, Arbeits- und Sozialpolitik Marlena Maląg hört, die bei Protesten gegen die Urteile der Richter des Verfassungsgerichts Erklärungen abgegeben hat, dass Mütter von Kindern mit Behinderungen dies tun werden erledigt werden.

- Ich glaube den Zusicherungen von Politikern nicht, meiner Meinung nach sagen sie in dieser Angelegenheit niemals die Wahrheit. Mein Sohn ist heute 30 Jahre alt, und in dieser Zeit konnte ich mich nur auf mich selbst oder auf Einrichtungen verlassen, die ohne die Beteiligung von Eltern autistischer Kinder niemals entstanden wären - erklärt der 65-Jährige.

Down-Syndrom und Zerebralparese. "Was machst du als nächstes mit deinem Sohn?"

Krzyś wurde im siebten Schwangerschaftsmonat vorzeitig geboren. Es wog etwas mehr als ein Kilo.

- Bei ihm wurde sofort das Down-Syndrom diagnostiziert, aber es war nicht das größte Problem. Schlimmer noch, weil bei ihm auch Tetraplegie diagnostiziert wurde, war er schlaff wie Gelee. Autismus wurde viel später diagnostiziert - sagt Małgorzata und fügt hinzu, dass dies nicht das Ende der Beschwerden ihres Sohnes ist.

- Er kann weder hören noch sprechen und hat während seines nächsten Krankenhausaufenthaltes HCV, d. H. Hepatitis C, bekommen.

Die Frau hat schlechte Erinnerungen an den Kreißsaal.

- Auf meine Frage: "Was soll ich mit meinem Sohn tun, wie kann ich ihn rehabilitieren?" Hörte ich die bizarre Antwort des Arztes: "Wenn Sie etwas herausfinden, schreiben Sie es bitte auf ein Blatt Papier und wir werden es auf unser Papier heften Korkplatte ".

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Autistisch, taub, sprachlos

Über die Vojta-Rehabilitationsmethode zur Behandlung von Kindern, die infolge einer Frühgeburt eine Schädigung des Zentralnervensystems erlitten hatten, erfuhr Małgorzata zufällig von einem Nachbarn im Assistentenheim in Krakau, der ein Kleinkind mit Muskeln zur Welt brachte Kontrakturen.

- Die Rehabilitation war lang und schmerzhaft, und obwohl Vojtas Methoden zu dieser Zeit als umstritten galten, bin ich überzeugt, dass der Sohn nur dank spezieller Druckübungen seine motorischen Funktionen wiedererlangte. Er sprach nicht. Und ungefähr im Alter von 4 Jahren stellte sich heraus, dass er nichts hörte. Deshalb wurden Hörgeräte benötigt. Als er anfing, autistisches Verhalten zu zeigen, lief ich mit ihm auf Hippotherapie. Natürlich habe ich alles selbst bezahlt - erinnert sich an meine Mutter.

Sie musste ihre berufliche Laufbahn beenden, weil ihr Sohn eine 24-Stunden-Betreuung benötigte - und immer noch benötigt.

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Hörgeräte und andere Ausgaben

- Ich war viele Jahre nicht beruflich tätig. Aber irgendwann stellte ich fest, dass ich etwas tun musste, sonst würde ich verrückt werden. Ich wurde Versicherungsvertreter, weil mich ein solcher Job nicht durch starre Arbeitszeiten einschränkte. Es gab ein kleines Einkommen, aber es erlaubte zumindest, Ihre Gedanken zu ändern, sich zu lösen - analysiert Frau Małgorzata.

Heute hat er eine Rente von 1.400 PLN.

- Wann sollte ich einen größeren ausarbeiten? Mein Mann widmete sich ganz seiner beruflichen Arbeit, jemand musste seinen Lebensunterhalt, seine Miete, Drogen und Hörgeräte verdienen, die sein Sohn immer noch zerstörte. Als Mensch mit Autismus hatte er Anfälle von Aggressionen, insbesondere in der Jugend. Dann warf er sie gegen die Wand, biss und zerstörte sie. Immerhin hat er sich vor fünf Jahren geweigert, die Kamera einzusetzen, er will sie nicht benutzen.

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Krzyś versteht nicht, was passiert

Małgorzata hatte so viel Systemunterstützung, dass sie mit ihrem Sohn mehrmals zu einem Rehabilitationsprogramm ging.

- Es ist absolut nicht so, dass der Staat 100 Prozent der Kosten übernimmt, ich musste meinen Aufenthalt aus eigener Tasche verbringen. Und ich bedauere, dass ich es benutzt habe, weil es meinem Sohn nicht viel gebracht hat und das Gefühl der Einsamkeit überwältigend war - erklärt er.

Krzys 'Mutter war sehr zufrieden mit dem Unterricht im Environmental Home of Mutual Aid.

- Ohne die Bemühungen der Eltern, die in der Krakauer Zweigstelle der Nationalen Autismus-Gesellschaft arbeiten, wäre ihre Existenz jedoch nicht möglich gewesen - betont die Frau.

Leider ist die Einrichtung aufgrund der Pandemie für die Bewohner nicht zugänglich.

- Krzys versteht nicht, was passiert, warum sein Tag anders aussieht als gewöhnlich. Dies ist wichtig für Menschen mit Autismus und sie fühlen sich dort fantastisch. Ihr Tag ist in Zyklen unterteilt: Sie trainieren, haben Kunstunterricht, gehen spazieren, essen zusammen. Im Aufenthaltsraum bleiben sie in einer Peer Group und obwohl sie nicht miteinander kommunizieren, ist dies eine äußerst wertvolle Erfahrung für sie - fasst Małgorzata zusammen.

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Ein Zuhause für Erwachsene mit Autismus?

Im Rahmen der staatlichen Beihilfe erhält Krzyś auch eine Rente.

- Es ist 1.300 PLN. Er kann dieses Geld nicht verwalten, deshalb versuche ich, einen Teil des Geldes zu sparen, um im Notfall eine Ressource zu haben. Ich denke auch darüber nach, in den Bau eines Hauses für autistische Gebühren zu investieren - sagt Małgorzata und erklärt, dass Eltern des Krakauer Elternverbandes autistischer Kinder die Stadtverwaltung gebeten haben, ihnen Land für den Bau eines solchen Zentrums zur Verfügung zu stellen.

- Die Stadt ist für unsere Idee günstig, aber das Problem besteht darin, die Einrichtung in Zukunft zu erhalten, für das Personal und die Medien zu bezahlen. Dies könnte durch einen Solidaritätsfonds finanziert werden. Aber im Moment scheint es unmöglich. Schade, denn die Eltern kranker Kinder würden zumindest ein bisschen Frieden erfahren, die Schüler glücklich, endlich frei von ihren Eltern - sie beklagt sich.

Damit das Baby früher stirbt

Und er vertraut: - Ich bin 65 Jahre alt, ich kenne Mütter, die bereits in den Siebzigern sind. Sie haben einfach nicht die Kraft, sich um ihre behinderten Söhne und Töchter zu kümmern. Was wollen diese Frauen? Damit ihr Kind früher stirbt. Denn in Polen gibt es nichts mit autistischen Erwachsenen. Es gibt einfach keine solche Institution. Eine Person mit Autismus ist nicht für ein gewöhnliches Pflegeheim geeignet. Dort sind die Gebühren unabhängiger, sie erfordern keinen Vormund 24 Stunden am Tag.

Er hält es auch für unfair, dass Müttern, die vier Kinder zur Welt gebracht haben, Renten versprochen werden.

- Niemand erinnert sich daran, dass diese Kinder mit der Zeit unabhängig werden, ihre eigenen Familien gründen und das Haus verlassen. Und Mütter kümmern sich erst um den Tod um sie. Ich weiß nicht, was mit Krzysiek passieren wird, wenn mein Mann und ich sterben. Vielleicht finde ich es heraus, wenn ich sterbe - Małgorzata endet bitter.

* Auf Wunsch der Heldin des Textes wurden ihr Name und der Name ihres Sohnes geändert

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