"Sie sollte die Kekse am Morgen zur Schule bringen." Die Geschichte von Julka Kołodziej

Am Tag nach der Operation sagte Julka: - Mama. Weiter: - Maltesisch. Einige Tage später konnte sie sich im Bett aufsetzen. Julka beginnt ihr Leben ohne die linke Gehirnhälfte.

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Mitte August wurde die zehnjährige Julka Kołodziej in einer deutschen Klinik einer Hemisphärektomie unterzogen. Die Operation besteht darin, die Gehirnhälfte zu entfernen. In Julias Fall haben die Ärzte sie verlassen, aber sie haben alle Nervenverbindungen vom Hirnstamm abgeschnitten. Dieser Teil des Gehirns des Mädchens funktioniert nicht - er denkt nicht. Bei Rechtshändern wie Julka dominiert die linke Hemisphäre. Es ist zum Beispiel für das Sprechen, das Bewegen der rechten Körperseite oder das logische Denken verantwortlich. Nach der Operation im Krankenzimmer warteten Julkas Eltern ungeduldig darauf, dass ihre Tochter wieder zu Kräften kam. Als sie die Augen öffnete, setzten sie sich auf das Bett und machten ein Familienfoto. Sie fuhren mit den Fingern über die Figuren und fragten: "Wer ist das?"

- Jula hat alle erkannt. Wir haben uns sehr erleichtert gefühlt - sagt ihre Mutter Katarzyna Kołodziej.

Niemand hat das erwartet

Es war spät am Abend, vor Mitternacht am 8. Januar dieses Jahres, als die Stille im Haus der Großeltern von Julka durch das Geräusch der Gegensprechanlage unterbrochen wurde. Er hörte nicht auf. Es sah nicht mehr nach einem albernen Witz aus. Monika Brotoń, Julkas Tante, nahm den Hörer ab: - Ich hörte die nervöse Stimme von Krzysiek, Julkas Vater. Er sagte: Geh nach Michałek, weil wir mit Julia ins Krankenhaus gehen. Sie bekam Epilepsie. Ich war fassungslos, weil Jula noch nie an Epilepsie gelitten hatte!

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Monika rannte zum Haus der Familie Kołodziej. Michałek, Julkas Bruder, schlief in einem Kinderbett. Es roch immer noch nach Keksen im Haus. Julkas Mutter hat sie anlässlich des Geburtstages ihrer Tochter gebacken. Das Mädchen sollte sie am Morgen zur Schule bringen. Teilen Sie mit den Kindern.

Top 10 Gehirnkrankheiten

Im Krankenhaus kamen die Ärzte zu dem Schluss, dass es sich sicherlich um einen einzelnen Anfall von Epilepsie handelte und nach der Rückkehr nach Hause nicht erneut auftreten sollte. Zumindest in naher Zukunft ...

- Es wurde jeden Tag schlimmer. Es gab mehrere und dann sogar bis zu ein Dutzend Angriffe pro Tag - erinnert sich Julkas Mutter.

Das Herumwandern in Krankenhäusern begann. Die Gehirn-MRT zeigte, dass es eine Läsion im Frontallappen des Babys gab, möglicherweise einen Tumor. Die Ärzte konzentrierten sich auf ihn. Sie beschlossen, weitere Tests durchzuführen, um festzustellen, ob der Tumor bösartig war.

- Die Ärzte rieten vorerst, sich keine Sorgen über andere Anomalien wie die Atrophie der Großhirnrinde in der linken Gehirnhälfte zu machen - betont Tante Julki.

Ihre Nichte erhielt Antiepileptika, aber die Ergebnisse waren das Gegenteil. Angriffe waren häufig. Eine Parese der rechten Körperseite, insbesondere des Beins, trat auf.

Die Krankheit befällt die Familie

- Ich war wütend, als ich sah, wie Kasia Julka im April in einen Rollstuhl setzte. Ich habe geschrien, dass dies das letzte Mal sein würde. Ich war wütend auf die Krankheit. Von einem sportlichen Kind, das Skifahren liebt, wurde Julka über Nacht eine behinderte Person. Und niemand konnte es aufhalten - sagt Monika.

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Julkas Krankheit hatte Auswirkungen auf die ganze Familie. Ihr Bruder Michałek ist erst vier Jahre alt. Er beobachtete Julka während der Spiele.

- Er kam zu uns gerannt und sagte: - Julces Bein springt wieder. Er war wach - erinnert sich Krzysztof Kołodziej.

Sein Sohn musste schnell erwachsen werden. Sechs Monate lang verbrachten die Eltern die meiste Zeit mit ihrer Tochter in Krankenhäusern. Während ihrer Abwesenheit kümmerten sich die Tanten und Großeltern des Jungen um den Jungen. Michał wartete auf die wenigen Rückkehrer seiner Eltern und seiner Schwester. Er stand im Fenster und suchte nach ihrem Auto. Ciocia Monika: - Als Autos, die dem Auto meiner Eltern ähnlich waren, an den Fenstern vorbeifuhren, um in der Kurve zu verschwinden, sagte er traurig: - Es ist nicht meine Familie.

Monika galt immer als die härteste in der Familie. Ihre Schwester Kasia war die empfindlichere: - In der Zwischenzeit bin ich angesichts der Krankheit aufgewacht. Kasia kämpfte mit solch stiller, mütterlicher Entschlossenheit. Die wahrscheinlich schwerste Krankheit von Julka war Krzysiek. Ich habe gesehen, wie er es erlebt hat. Männer haben wahrscheinlich nur den Wunsch zu handeln, zu kämpfen, und es gab Momente, in denen wir nichts tun konnten. Wir fühlten uns hilflos.

Julkas Vater besuchte andere Spezialisten in der Hoffnung, dass jemand diagnostizieren könnte, was mit seiner Tochter nicht stimmte. Nur ein Arzt aus einem Krankenhaus in Schlesien hat als erster die richtige Hypothese aufgestellt. Krzysztof erinnert sich perfekt an die Worte des Arztes: - Er sagte: - Es sieht für mich nach Enzephalitis aus, dem sogenannten Rasmussen-Syndrom. Was ich dir nicht wünsche.

Warum in der Nähe von Krakau?

Tante Julki erfuhr nicht sofort von der Diagnose: - Kasia sagte mir erst nach einem Monat, als der andere Spezialist sagte, dass es Rasmussen sein könnte. Wahrscheinlich wollte meine Schwester nicht, dass ich im Internet nachschaue, um welche Art von Krankheit es sich handelt.

Monika gibt zu, dass sie zwei Tage lang mit der Versuchung zu kämpfen hatte, den fremd klingenden Namen der Krankheit zu googeln.

- An diesem Freitagabend habe ich Michał eingeschläfert, aber ich konnte selbst nicht einschlafen. Und ich schaltete den Computer ein. Ich habe den Namen der Krankheit eingegeben. Es ist gut, dass ich saß. Wenn ich über diese Krankheit lese ... schneidet sie dir die Füße ab - gibt er zu.

In Wikipedia gibt es nur wenige Sätze zu dieser Enzephalitis. Monika: - Dass es sich um eine Krankheit unbekannten Ursprungs handelt. Dass es zu einer fortschreitenden Behinderung führt.

Anfang April wurde Julka erneut ins Krankenhaus eingeliefert. Der Arzt schrieb bereits über die Überweisung: - Verdacht auf Rasmussen-Syndrom.

- Es schien unglaublich. Es gibt nur wenige hundert Fälle auf der Welt. Warum sollte uns das passieren? Ein Dorf in der Nähe von Krakau. Wir hatten immer noch gehofft, dass es sich um eine Enzephalitis durch das Herpesvirus handeln könnte - fügt die Mutter des Mädchens hinzu.

Es gibt keine andere Lösung

Seine Tante blieb zu Hause bei Michałek. Abends stöberte sie im Internet. Sie stieß auf die Website einer amerikanischen Stiftung, die vom Vater eines Kindes gegründet wurde, das an Rasmussen gelitten hatte. Die Organisation sammelt Geld, um diese Krankheit zu erforschen: - Ich habe ihm am Freitagabend geschrieben. Am Samstagmorgen bekam ich eine Antwort. Der Amerikaner schrieb, dass die einzige Rettung darin bestehe, den betroffenen Teil des Gehirns zu entfernen. Damals klangen die Worte wie ... eine Quacksalberei für mich.

Der Amerikaner gab auch Kontaktinformationen an Professor Christian Bien aus Bielefeld weiter.

- Er hatte sich sogar darauf beziehen lassen. Natürlich habe ich an den Arzt geschrieben. Ich habe die Testergebnisse gesendet - fügt Monika hinzu.

Die Antwort kam fast sofort. Er bat um den Versand von Resonanzplatten. Er bestätigte bald die Diagnose. Kasia: - Und die einzige wirksame Methode, um die Entwicklung der Krankheit und epileptische Anfälle, d. H. Hemisphärektomie, zu stoppen.

Er erwähnte auch die negativen Auswirkungen der Entfernung der Gehirnhälfte. Zum Beispiel die Tatsache, dass Julka nach der Operation nur per Telegraph sprechen kann - der Patient spricht einzelne Wörter anstelle von Sätzen aus. Manchmal entwickeln einige Probleme mit dem Verständnis.

- Gegen die Parese der rechten Hand kann man nicht viel tun, das Bein wird eher verbessert - fügt Julkas Mutter hinzu.

- Wir waren voller Besorgnis - gibt Monika Brotoń zu. - Ich habe ein Video mit Kindern gesehen, deren Hemisphäre entfernt wurde. Ich konnte nicht glauben, dass es bei so vielen Störungen im Gehirn möglich war, fast normal zu funktionieren. Diese Kinder gingen, redeten und spielten selbst Sport. Sie lebten wie ihre gesunden Kollegen.

Die Eltern hatten Angst, dass Julka für eine Operation zu alt war. Das Gehirn ist bereits gebildet, an einen bestimmten Job gewöhnt. Die wichtigsten Funktionen konzentrierten sich auf die linke Hemisphäre. Die Rechte mussten ihre Pflichten übernehmen.

- Aber es gab keinen Ausweg. Epilepsie-Anfälle, sogar mehrere hundert am Tag, nahmen unser Baby mit. Julia bewegte sich praktisch nur im Rollstuhl. Sie nahm verschiedene Medikamente ein, die nicht halfen, aber sie abwesend, apathisch und immer noch schläfrig machten. Sie beantwortete Fragen mit einem Kopfnicken und mit der Zeit nur einem Achselzucken. Wir mussten etwas tun. Rette sie - erinnert sich Katarzyna.

Die Polen sind großartig

Es gab jedoch nur ... Für Tests in einer deutschen Klinik benötigten Julkas Eltern 100.000. zlotys.

- Und bei all dem Unglück, das uns berührt hat, war der einzige positive Funke die Unterstützung der Menschen. Lassen Sie niemanden sagen, dass Polen eine Nation von Beschwerdeführern sind, die sich nicht darum kümmern. Alle haben so viel geholfen, wie sie konnten. Wir wurden von unseren in England lebenden Landsleuten unterstützt, Prominenten, aber vor allem gewöhnlichen Menschen, die uns nicht kennen - sagt Monika.

Top 10 Gehirnkrankheiten

Beata, die zweite Tante des Mädchens, koordinierte die Aktionen im Internet. Er veröffentlicht weiterhin Informationen über seine Nichte auf FB, im Profil - Hilfe für Julia Kołodziej oder auf der Website www.juliakolodziej.pl

Das Geld für die Forschung wurde sehr schnell gesammelt. Der Bürgermeister von Niepołomice spendete die Hälfte der während der Wohltätigkeitsveranstaltung, die Teil der Stadtfeier war, gesammelten Mittel. - Bei der Verlosung gewann die Mutter des Bürgermeisters den Hauptpreis, ein Auto. Sie hat uns dieses Auto gegeben - fügt Monika hinzu.

Freunde und Freunde namens Katarzyna und Krzysztof mit Ideen, wie man Geld sammelt. Kasias Freund, dessen Sohn mit Julka in den Kindergarten ging, kontaktierte ebenfalls. Sie organisierte eine Kampagne, um Geld mit der beliebten Krakauer Straßenbahn Nummer acht zu sammeln. Die Passagiere mussten die Tickets nicht validieren, es war genug, dass sie ein paar Zloty in die Dosen der Freiwilligen warfen.

- Und diese waren zuverlässig. Sie kamen zu jedem Appell. Ich habe mit meinen Freunden Luftballons geblasen, um die Wagen zu dekorieren. Sie standen bei mir und sammelten Geld. Die Reaktionen der Leute in der Straßenbahn waren manchmal überraschend - Monika lacht.

Julkas Eltern mussten die zweiten 100.000 PLN für die Operation sammeln. Zunächst legten die Ärzte den Termin für Juli fest. Aber dann bekam das Mädchen Fieber.

- Und paradoxerweise hat sich ihr Zustand verbessert. Es gab viel weniger epileptische Anfälle, die Parese des Beins ging zurück, Julia lächelte viel. Wir fragten uns, ob sie den Eingriff verschieben könnte. Warten Sie - gibt Julkas Mutter zu.

Einige Tage vor seiner Abreise verschlechterte sich die Situation und Epilepsie-Anfälle kehrten zurück. Es gab keine Frage. Die Entzündung ließ für einen Moment nach, um erneut anzugreifen. Anfang August ging Julka in die Klinik. Sie wurde am Morgen des 13. August zum Operationstisch gebracht.

Monika: - Wir haben alle auf Neuigkeiten gewartet. Krzysiek und Kasia gingen spazieren, weil das Warten unerträglich war. Die Ärzte sagten ihnen, sie sollten nach sieben oder acht Stunden kommen. Sie kamen etwas früher. Ein Neurochirurg rief sie an und sagte, die Operation sei erfolgreich gewesen.

Mama, Malteser, Reis

Schließlich verließen die Krankenschwestern mit Julka den Operationssaal.

- Ich werde diesen Anblick nicht vergessen. Der Kopf der Tochter ist mit Bandagen umwickelt, all diese Schläuche und auf dem Laken ein weiß-brauner Teddy, Julias geliebtes Maskottchen - sagt Kasias Mutter.

Die Eltern des Mädchens riefen zu Hause an. Meine Tante gab Michał die frohe Botschaft. Der kleine Junge fragte sie: - Zittert Julces Bein nicht mehr?

Jeden Tag zählen die Lieben die Worte, die Julka sagt. Neben Mama, Papa - sagte sie - Reis.

Monika: - Gestern war ich sprachlos, als ich sie am Telefon hörte - Hi! Und heute rief sie "Malteser". Sie erinnerte sich wahrscheinlich an ihr Hündchen, das sie bekam. Dieses Geschenk machte sie sehr glücklich.

Sie sagte auch: Nein. Die Tochter war schon immer stur - Kasia lacht.

Jetzt lernt das Mädchen, ohne eine Gehirnhälfte zu leben. Er macht unerwartet schnelle Fortschritte. Er wird jedoch noch lange nicht nach Hause zurückkehren. Sie wartet auf die Rehabilitation, für die ihren Eltern noch Geld fehlt.

- Die Kosten für sechs Wochen Rehabilitation betragen fast 200.000 PLN. Wir möchten, dass Julka 12 Wochen im Rehabilitationszentrum verbringt, dann hat sie eine viel bessere Chance, wieder fit zu werden. Übrigens haben wir eine Lotterie Skoda zum Verkauf. Es ist alles für unsere Julia - fügt ihr Vater hinzu.

Waldemar Szczepankiewicz

Die Familie sammelt weiterhin Mittel für die Rehabilitation ihrer Tochter auf einem Unterkonto von CARITAS der Erzdiözese Krakau in der Ul. Michała Ossowskiego 5, 30-656 Krakau. Zahlungen können an die Nummer 58 8589 0006 0000 0011 1197 0001 mit dem Hinweis JULIA KOŁODZIEJ erfolgen.

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