Eine grausame Wahl

Es scheint, dass die Entscheidung, das Leben eines Kindes zu retten, für die Eltern offensichtlich sein wird. Wenn jedoch Väter und Mütter von Patienten mit Medulloblastom ihre Zustimmung zur einzig wirksamen Behandlung unterzeichnen, haben sie mehr Zweifel als Überzeugungen. Indem sie das Todesurteil verschieben, unterschreiben sie ein Urteil für die irreversible Behinderung des kleinen Patienten.

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Als Jack Daly behauptete, er sei zu krank, um zur Schule zu gehen, und sein Hausarzt kein Gesundheitsproblem sah, waren die Eltern des Jungen skeptisch. Im Alter von sieben Jahren schien ihr fröhlicher, offener und intelligenter Sohn ein Rebell zu sein, und sein Vater behandelte ihn hart und befahl ihm, zu seinem Studium zurückzukehren.

Im Laufe der folgenden Tage begann Jack jedoch, der zeitweise Probleme zu haben schien, das Gleichgewicht zu halten, sich zu übergeben. Seine Eltern, Allan und Helen, brachten ihn in kürzester Zeit ins Krankenhaus. Die Ärzte gaben erneut bekannt, dass sie keinen offensichtlichen Grund für seine Krankheit sahen, aber seine Eltern weigerten sich, ihn nach Hause zu bringen. "Es hing völlig schlaff in unseren Armen", sagt Mrs. Daly. "Ich sagte dem Arzt, er solle sich vorstellen, es sei sein Sohn."

An diesem Tag wurde bei dem Jungen ein Medulloblastom diagnostiziert, ein bösartiger Hirntumor des gleichen Typs wie der von Neon Roberts im gleichen Alter (ein Junge, der von seiner Mutter entführt wurde, um ihn vor Strahlentherapie zu schützen - Onet). Der kleine Patient wurde mit einem Krankenwagen in ein anderes Krankenhaus gebracht und neun Stunden lang operiert, wobei ihm ein Tumor von der Größe eines Golfballs entfernt wurde. Aber das war erst der Anfang der Behandlungen, die das Kind bis zur Unkenntlichkeit veränderten.

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Die Eltern ergriffen die volle Last der Entscheidung, die ihnen bevorstand, als ihnen das gelbe Einverständnisformular zur Unterzeichnung vorgelegt wurde. Die Strahlentherapie sei mit einer ganzen Reihe potenzieller Nebenwirkungen verbunden, die von Wachstumsverzögerungen bis hin zu irreversiblen Hirnschäden reichten. Vor allem aber sollte es die Überlebenschancen des Kindes erhöhen.

Zwei Wochen lang rief Mrs. Daly jeden Tag den Radiologen an, als sie vor Angst und Zögern den Verstand verlor, bis sie sich schließlich entschied. - Ich wollte ablehnen - sagt er. - Es scheint wahrscheinlich, dass die Rettung des Lebens eines Kindes der einzige Weg ist. Aber ich kann Ihnen versichern, dass es keine einfache Entscheidung ist, zuzustimmen, sein Gehirn zu schädigen. Nach diesen Erfahrungen habe ich großes Mitgefühl für Sally Roberts - fügt sie hinzu. - Eltern sollten nicht vor einer solchen Wahl stehen. Darüber hinaus sollten sie über Fachwissen zu allen verfügbaren Behandlungsoptionen verfügen.

Als Jack krank wurde, gab es keine - und es gibt sie immer noch nicht - klinisch erprobten Alternativen. Die Eltern des Jungen erlebten die sechswöchige intensive Strahlentherapie des Jungen täglich, bei der sein Sohn mit dem Gesicht nach unten an einem Tisch festgeschnallt wurde und den Kopf mit einem speziell geformten Kunststoff trug Maske mit einer Kapuze mit Netz bedeckt, damit sie sich nicht bewegt. Während der Spiele, die ihn auf die Operation vorbereiten sollten, lächelte er tapfer und veröffentlichte sogar Fotos davon im Internet. Aber während der Therapie selbst hatte er Kopfschmerzen und fühlte sich sehr schlecht.

Die Operation, gefolgt von Bestrahlung und Chemotherapie, zahlte sich aus. Jetzt ist der 11-jährige Jack in Remission. Die Therapie veränderte ihn jedoch dauerhaft. Er leidet an Kurzzeitgedächtnislücken und eine Analyse seiner Wirbelsäulenflüssigkeit hat gezeigt, dass er nie wieder wachsen wird, obwohl Wachstumshormon seinen Beinen zugute kommen kann. Er verliert oft das Gleichgewicht, hat Angst und Tränen und wird auch sehr fett.

Er kehrte jedoch zur regulären Schule zurück, obwohl er in einigen Fächern zusätzliche Hilfe benötigt. Er liebt es, Doctor Who zu beobachten und in seinem Haus in Reading herumzufahren. Er lernt, sich die Medikamente zu injizieren, die er für den Rest seines Lebens jeden Tag braucht.

Frau Daly, 47, sagt: "Es ist, als würde man mit dem Leben Ihres eigenen Kindes herumspielen." Tatsächlich hatten wir aber keine Wahl. Wir hätten ihn völlig verlieren können. In gewisser Weise ist Jack jetzt lebendiger als je zuvor. Er lebt einfach anders.

Bei kleinen Kindern sind die Nebenwirkungen der Krebstherapie noch drastischer. Harry Kennington war drei Jahre alt, als er sich ein Medulloblastom zugezogen hatte. Er wurde diagnostiziert, als er Metastasen an seiner Wirbelsäule hatte. Seitdem sind acht Jahre vergangen, und der Junge hat Katarakte in beiden Augen, eine verzögerte Sprachentwicklung und verwendet zwei Hörgeräte, da die Fähigkeit, hochfrequente Geräusche zu hören, verloren geht. Der 11-jährige hat mit Hilfe des Royal Marsden Hospital in London das Lipreading gelernt und kann trotz Gleichgewichtsstörungen, schwerer Arthritis in den Gliedmaßen und chronischem Müdigkeitssyndrom selbständig gehen. Die Strahlentherapie hat die Arbeit seiner Hypophyse beeinflusst, die Wachstumshormon produziert. Er ist aufgrund von Hirnschäden ungefähr drei Jahre hinter seinen Kollegen zurück, und der Unterschied wird sich mit der Zeit vergrößern, sagt seine Mutter Joanna.

Was er mit anderen jungen Hirntumorpatienten gemeinsam hat, ist, dass er äußerst empfindlich und verletzlich und gleichzeitig sehr eloquent ist. Er hat eine so geringe Kältetoleranz, dass das Haus in Surrey, in dem seine Eltern und drei Geschwister leben, wie die Tropen beheizt werden muss. - Die Liste der Nebenwirkungen, unter denen Harry leidet, ist lang. Aber unser Sohn lebt. Wir haben großes Glück - sagt seine Mutter. - Es kommt oft vor, dass die Krankheit auftritt, wenn die Kinder nicht durch eine Therapie getötet werden. Der Sohn ist das entzückendste Baby der Welt. Er hat einen erstaunlichen Sinn für Humor. Er war überzeugt, dass er alles tun konnte, besonders nachdem er die Paralympics gesehen hatte. Aber alle Kinder, die ich kenne und die einen Gehirntumor hatten, sind schlecht eingestellt. Sie passen nicht in das staatliche System.

Harry bekam einen von der Regierung bezahlten Platz an einer Privatschule, an der viele Kinder an Zerebralparese leiden. Seine Lehrer halfen ihm, das Schreiben mit der linken Hand zu lernen, da die Operation seine rechte Hand beeinträchtigt hatte. Während sie niemals alleine leben können, bietet die Schule - die Stepping Stones in Hindhead, Surrey - auch ein Programm an, mit dem die Schüler praktische Berufserfahrung sammeln können.

"Wenn ein Mann eine Liste von Nebenwirkungen bekommt, ist er so schockiert, dass er nichts bekommt", sagte Mrs. Kennington. - Am Ende googelt er und wird dann völlig verwirrt und depressiv. Aber er wird dort keine anderen Lösungen finden. Ich wusste, dass Harry gestorben wäre, wenn er keine Therapie erhalten hätte. Dieser Bereich der Gesundheitsversorgung ist extrem unterfinanziert. Hoffentlich wird in Zukunft eine weniger makabere Behandlung erfunden, die Eltern davon abhält, sich einer solch dramatischen Entscheidung zu stellen.

Laut Wendy Birchall verursachte ein Gehirntumor, der sich bei ihrer Tochter im Alter von fünf Jahren entwickelte, eine große Veränderung ihrer Persönlichkeit. Leah, jetzt zwanzig, ist unreif und kann keine Kontakte oder Freundschaften knüpfen, sagt ihre Mutter. Sie hat versucht, aufs College zu gehen, aber sie passte nicht zu einer Gruppe benachteiligter Studenten. "Sie sieht die Gefahren nicht, sie versteht nicht, was das Wort nicht bedeutet. Die Therapie hat einen großen Einfluss auf sie gehabt Leben ", sagt Mrs. Birch aus Bolton. Ob es an ihnen liegt oder nicht - und das Baby überhaupt verlieren. Leah genießt ihr Leben und denkt sich nicht anders. Ihre Situation macht mich traurig. Aber das ist der Preis, für den ich zahle ihr Leben.

Alle drei Familien sagen, dass die späte Diagnose sie verzweifelt machte, ebenso wie das Gefühl der Einsamkeit im Kampf gegen die Krankheit. - Von Anfang an, von dem Moment an, in dem der Gehirntumor eines Kindes diagnostiziert wird, ändert sich alles in unserem Leben. Ich denke, wenn die Regierung dies verstehen würde, wäre es für uns hilfreicher, fügt Frau Birchall hinzu.

Karen und Kevin Capel, die nach dem Tod ihres Sohnes an einem Medulloblastom im Jahr 2008 die Wohltätigkeitsorganisation Christopher's Smile gegründet haben, glauben, dass eines Tages eine alternative Behandlung für Hirntumor erfunden wird. Ihre Organisation finanziert zwei Wissenschaftler, die an möglichen Therapien arbeiten Fall von Sally Roberts - Eltern haben normalerweise erst nach der Therapie Zeit und Kopf, um die Testergebnisse zu analysieren.

„Wir verurteilen Sally Roberts und ihren Ehemann nicht“, betont Capel. „Beide lieben ihren Sohn und wollen, dass er lebt. Und sie möchten, dass ihr Kind nach der Therapie das gleiche ist wie zuvor. Es ist ein Albtraum, dass solche Situationen auftreten, weil es keine sichere und wirksame Therapie gibt.

 

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