Wenn der Spender seine Meinung ändert

Tomek und seine Mutter Marta, die an Leukämie leiden, erlebten einen Schrecken. An dem Tag, an dem sie sich auf die Knochenmarktransplantation vorbereiteten, wurde ihnen mitgeteilt, dass sich der Spender zurückgezogen hatte.

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- Ich kann nicht sagen, was ich damals gefühlt habe. Wir kamen ins Krankenhaus und es gab eine Überraschung. Der Spender zog sich zurück. Anfangs habe ich es nicht geglaubt - sagt Marta.

Ihr Sohn Tomek ist zu jung, um den Ernst der Lage zu verstehen. Der Arzt gab ihm einen herzförmigen Ballon und er genoss es. Sie blieben bei ihrer Mutter auf der Station. Bald darauf wurde der Junge einer weiteren Reihe umfassender Chemotherapie unterzogen. Der Kleine nimmt es nicht gut. Lebertests gehen kopfüber. Glatze, Untergewicht, Fieber, Schwäche ...

- Tomuś ist erst vier Jahre alt und hat so viel gelitten. Es ist ein Wunder, dass sie so ein fröhliches Kind ist. Er weint nicht, er beschwert sich nicht. Er ist glücklich, am Leben zu sein - sagt die junge Mutter.

Vor einem Jahr wurde bei Tomek Adamczuk aus Złotów bei Piła eine lymphoblastische Leukämie diagnostiziert. Es ist nicht genau bekannt, wann er krank wurde. Martha erinnert sich an die Symptome, die Ärzte beunruhigen sollten. Zusätzlich zu chronischen Infektionen der oberen Atemwege hatte er einen vergrößerten Bauch, geschwächte Beine und eine störende nächtliche Apnoe. Der Kleine verlor alle paar Minuten den Atem. Mutters Nächte waren schlaflos.

- Bevor bei meinem Sohn im September letzten Jahres Leukämie diagnostiziert wurde, wurde er wegen vergrößerter Mandeln behandelt. Ob es sich um einen HNO-Arzt oder einen Allergologen handelte, sie sagten immer dasselbe: die Mandeln. Eines Nachts hatte mein kleiner Sohn einen schweren Hustenanfall. Er würgte. Wir haben ihn in die Notaufnahme gebracht. Dort gelang es mir zum ersten Mal, den Arzt auf andere Symptome aufmerksam zu machen, nicht nur auf eine laufende Nase und Husten. Ich sagte, ich mache mir Sorgen um den vergrößerten Bauch meines Sohnes. Dass sich der Kleine über die Müdigkeit der Beine beschwert. Wir wurden mit Verdacht auf Mononukleose auf die Krankenstation überwiesen. Aber es war nicht die Mononukleose, die die Gesundheitsprobleme meines Sohnes verursachte. Zu diesem Zeitpunkt hatte er bereits an lymphoblastischer Leukämie gelitten, die durch nachfolgende Blutuntersuchungen bestätigt wurde: zuerst in einem Krankenhaus in Złotów und dann in Posen. Ich habe keine Ahnung, wie lange sich die Krankheit im Körper entwickelt hat. Anscheinend reichen manchmal zwei Wochen. Ich habe jedoch einen Groll gegen die Ärzte, die die Symptome ignoriert haben. Ich sagte es ihnen, aber sie taten es ihnen. Ein Spezialist erzählte mir sogar, dass das Baby einen dicken Bauch bekam, weil es gerade abgenommen hatte. Er machte sich nicht einmal die Mühe, es zu berühren. Dies waren medizinische Termine mit Augenuntersuchungen. Eine Pilgerreise von Büro zu Büro ohne richtige Diagnose. Oder vielleicht, wenn sie es früher herausgefunden hätten ... - Marta macht eine Pause.

Nach dem achten Aufenthaltstag in der hämatologischen Abteilung in Posen ordnete der medizinische Rat an, dass eine Transplantation erforderlich sein würde. Tomek tolerierte die aufeinanderfolgenden Zyklen der Chemotherapie sehr schlecht. Der Junge wurde operiert, um den Tumor von seiner Brust zu entfernen. Glücklicherweise stellte sich heraus, dass es sich um eine überwachsene Thymusdrüse handelte.

- In zwei Sätzen kann nicht gesagt werden, was das kranke Kind und seine Eltern durchmachen - sagt Marta. - Monate der Unsicherheit, Krisen, schwierigen Lebensbedingungen. Plötzlich wird das Krankenhaus ein Zuhause in der Ferne. Und wie ein Gefängnis kann man nicht einfach gehen: spazieren gehen oder auf einem Spielplatz.

Der kleine Tom hatte ohnehin das Glück, dass sich potenzielle Knochenmarkspender bereits nach wenigen Wochen im Krankenhaus befanden. Mit fast 100% Gewebekompatibilität - aber fast zu wenig. Sie suchten nach einem Spender mit einem Match von 10 von 10. Als Marta im Januar herausfand, dass es irgendwo auf der Welt einen solchen Mann gab - Tomus genetischen Zwilling -, wurde die Hoffnung wiederbelebt.

- Ich weiß nur aus informellen Quellen, dass diese Person im Ausland lebt. Die Transplantation ist für den 10. Juni geplant. Am Kindertag kamen Tomek und ich in die Abteilung. Davor hatten wir einen kurzen Abschied von zu Hause. Im Krankenhaus stellten wir fest, dass der Spender ausgestiegen war. Zunächst bat er darum, die Frist um eine Woche zu verschieben. Schließlich zog er sich vollständig zurück. Warum? Wir wissen nicht. Und es ist nicht meine Aufgabe, ihn zu beurteilen. Es sollte jedoch ein Verfahren geben, das dies in letzter Minute verbietet! - sagt Marta.

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- Wir kennen die Gründe für den Rücktritt des Spenders Tomeczek nicht, es handelt sich immer um vertrauliche Informationen, genau wie die Basis, von der aus er stammte - erklärt Dorota Wojtowicz, Sprecherin der DKMS-Stiftung der Macierzystych Cells Foundation Polska.

- Ich kann nur sagen, dass jeder Spender dieses Recht hat und nicht erklären muss, warum er es getan hat. Daher ist es für die Knochenmarkspenderzentren, die potenzielle Spender registrieren, von größter Bedeutung, diejenigen, die bereit sind, die große Bedeutung dieser Entscheidung zu erkennen, dazu zu bringen, nur diejenigen zu registrieren, die diese Entscheidung für möglich gehalten haben und zu 100% entschlossen sind. Wir müssen uns jedoch daran erinnern, dass es vom Moment der Registrierung bis zum tatsächlichen Spender viele Jahre dauern kann, in denen verschiedene Lebenssituationen auftreten und eine Änderung der Entscheidung bewirken. Wenn also ein potenzieller Spender seine Meinung über die Idee der Spende ändert, sollte er die Entscheidung seinem Spenderzentrum (d. H. Wo er registriert ist) melden und um ihre Löschung bitten.

Nach dem Rücktritt des Spenders war der Alltag für Tomek und Marta am schwierigsten. Wieder das Gleiche: Hämatologiestation, mehr Chemotherapie, Stimmungsschwankungen, Krisen ... Und die Tage sind für immer träge. Angst vor dem Schlimmsten.

- Es war schmerzhaft zu glauben, dass die Zeit so viel gegen uns spielt - sagt Marta. - Und dieses überwältigende Gefühl der Ohnmacht. Einerseits wollte ich mich irgendwo verstecken und richtig weinen, andererseits behielt ich meine Form. Für meinen Sohn.

Nach der Ablehnung eines Spenders aus der ganzen Welt baten die Ärzte eine ausgewählte Gruppe potenzieller Spender aus Polen mit unvollständiger, aber nahezu hundertprozentiger Konformität, die Tests zu wiederholen. Es wurde eine Person ausgewählt, die im August sein Mark an Tom spenden wird.

- Es wird sicherlich schwieriger sein als bei vollständiger Einhaltung, aber wir hoffen, dass sich der Spender diesmal nicht zurückzieht - sagt Dorota Wojtowicz.

Tomeks Fall verursacht Empörung und soziale Angst. Angesichts der Tatsache, dass solche Situationen zufällig auftreten (ca. 2% der Spender, die aus persönlichen Gründen für eine Spende qualifiziert sind), können wir stolz auf unsere polnischen Spender sein. Die überwiegende Mehrheit von ihnen sind sehr verantwortungsbewusste und bewusste Menschen. Das von Poltransplant geführte polnische Spenderregister ist seit den 1990er Jahren Mitglied des BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide), und der Pool unserer polnischen Spender, die Patienten auf der ganzen Welt retten, wächst stetig. Bitte denken Sie jedoch daran, dass wir die Spender, die sich zurückgezogen haben, nicht stigmatisieren dürfen, da wir nicht wissen, warum sie dies getan haben. Vielleicht haben sie selbst mit einem persönlichen Drama in der Familie zu kämpfen, oder ihr geistiger Zustand hat es ihnen nicht erlaubt. Die Wahrscheinlichkeit, dass wir innerhalb von 10 Jahren nach der Registrierung ein tatsächlicher Spender werden können, beträgt nur 5%. Wenn der Spender nach einiger Zeit seine Meinung ändert, auf die er Anspruch hat, sollte er sein Testament so bald wie möglich der Basis melden, bei der er registriert ist, um gelöscht werden zu können.

Text: Joanna Weyna-Szczepańska

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